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Lupus, condenado a muerte?

Posted by cucoalmeria Enero - 27 - 2008 112 Comments

Muchas son las investigaciones y los recursos que se destinan para la investigación de una de las enfermedades que es una lacra para la sociedad, como es el cáncer. Un paso para la sociedad y para la humanidad este que creo que todo el mundos esta a favor de ello. Pero el otro día paseando por la red conocí un tipo de enfermedad llamada LUPUS, una enfermedad que se da en muy pocos casos y a la que se destinan muy pocos recursos, quiá¡s porque a nivel estadístico no merece la pena, pienso yo. Algo injusto ya que el que padezca esta enfermedad está condenado a muerte. El lupus eritematoso sistémico (LES o lupus) es una enfermedad autoinmune crónica, que ataca al sistema inmunológico, se desconoce las causas que provoca esta enfermedad y la que es muy difícil de diagnosticar. En ésta, el sistema inmunológico ataca a las células del organismo y los tejidos, produciendo durante el trascruso de la enfermedad inflamación y mucho dolor. Puede afectar cualquier parte del organismo, aunque los sitios más frecuentes son el corazón, las articulaciones, la piel, los pulmones, los vasos sanguíneos, el hígado, los riñones y el sistema nervioso. El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de crisis alternados con remisión. Se presenta más comúnmente en africanos y en mujeres. Las primeras manifestaciones de la enfermedad se observan frecuentemente entre los 15 y 45 años de edad y hasta el momento no tiene cura. A mi juicio otra enfermedad que te condena a la muerte, como otras tantas enfermedades desconocidas para el hombre y a las que no se les prestan la debida atención y no se destinan los recurso necesarios para su estudio y no entiendo el ¿por qué?.

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112 Responses so far.

  1. oliver dice:

    gracias calitra siento lo ke le paso a tu prima

  2. cucoalmeria dice:

    Gracias por venir y nadie mejor que tu Selva Marina para aconsejarnos y asesorarnos sobre esta enfermedad. Te envio mucha fuerza.

  3. Selva Marina dice:

    Hola a todos, me encantó encontrar este lugar en el que se habla acerca del Lupus; efectivamente, es una enfermedad prácticamente desconocida y no es verdad que haya pocas personas que la padezcan (en el Mundo hay más de 5 millones, la mayoría mujeres de entre 15 y 45 años que la sufren). Soy lúpica desde hace muchos años, tengo destruidas mis articulaciones de manos y pies, manchas y pozos por casi todo mi cuerpo, tengo cada vez más dificultades para realizar acciones como: asir, prenderme los botones, limar mis uñas y muchas más; pero todo mi sufrimiento de tantos años, me pareció (desde el año 2005) insignificante (como caricias con pétalos de rosas) pues el “lobo” volvió por más y atacó a mi hija cuando tenía 18 años y entonces si supe lo que era el dolor no sólo físico sino psíquico pero….DIOS me da tantas fuerzas que deseo transmitirlas a todos los que son pacientes de Lupus (y su pack); en primer lugar debemos conocerlo a fondo, asesorarnos, buscar información seria, científica y, por favor evitemos el estrés, tratemos por todos los medios de salir fortalecidos (nunca vencidos) de las situaciones adversas que nos toca vivir (La Psicología Positiva, la llama resiliencia). El 10 de Mayo es el (si, con mayúscula) DÍA MUNDIAL DEL LUPUS. No se si es una utopía, pero por medio de mi blog cuyo tema principal es el Lupus, espero conectarme (hasta esa fecha) con muchos otros lúpicos para AYUDARNOS, CONTENERNOS Y, LOGRAR PARA TODOS, UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA.
    Tanto me gustó este sitio, que voy a poner un enlace en mi blog.

  4. calitra dice:

    oli, bueno yo tuve una prima ke murio de lupus, yo nunk supe ke tenia y ace mucho tiempo ke no la veia pero era en sierto modo como mi ermana, cuando supe de ke murio decidi buscar informacion y me imprecione demaciado, estaba a punto de cumplir 16 años, y por esta enfermedad tuvo ke irse, bueno solo decir ke tengan mucha fuersa y no se echen a morir por ke se ke ella ya estaba cansada de luchar… te echo de menos prima…

  5. cucoalmeria dice:

    Es cierto David, al ser poco los casos que existen, no se invierte dinero para que sea estudiada. Hasta que algún día le toque la enfermedad a alguien muy importante o famoso enla vida, entonces se plantearan hacer algo alomejor. Mucha fuerza DAvid.

  6. david dice:

    ola a todos a ver la enfermedad es la misma pero en cada cuerpo actua diferente, mi mujer lleva ya 10 años con esta mierda de enfermedad al año se su diagnostico perdio un ojo a causa de un brote y ahora desde hace 15 dias esta muy grave en el hospital el lupus le esta maxacando pulmones estomago y riñones.esta claro q la medicacion t ayuda ella desde su diagnostico lo a llevado a raja tabla pero para q veais q cuando hay una enfermedad de este tipo y kiere dar la cara y hacer daño lo hace como en el caso de mi mujer se dicen muxas cosas del lupus y muchos cuidados q hay q tener pero realmente ¿si los medicos mismos la describen como una enfermedad de origen desconocido que co ño bamos a saver nosotros de ella?..conocemos los sintomas solo eso. señores mentalicemosnos de una cosa es duro lo q voy a decir pero este tipo de enfermedades no interesan ser estudiadas por los minimos casos q hay y las personas q estan espuestas a ellas solo les queda la esperanza de seguir viviendo sin saver hasta cuando pero muxo animo abrazos

  7. cucoalmeria dice:

    Hola a todos. Mery la foto esta sacada de internet y esta relacionado con un enlace que habla de la enfermedad. Rosa Maria es cierto y triste. En ciertos paises dependiendo del nivel social en el que estés asi te puedes curar o no y eso a mi juicio es discriminación. Carla gracias por estar ahi espero que de todos los comentarios saques algo de provecho y que te ayuden con sus experiencias. Mucha fuerza a todos los afectados.

  8. carla dice:

    y bueno desde hoy si en esta pagina responden estare mas pendiente de todo espero de corazon sea todo sincero la verdad mi amiga lo vive dia a dia e incluso tiene un tratamiento muy caro lo cual su presupuesto familiar a decatado mucho y no sabe como poder sostener este medicamento no quiero q lo regalen pero si saben de algo donde lo vendan mas barato favor responder ….. mi nombre es carla galdames y espero me entiendan muchas gracias

  9. carla dice:

    lamento esto la verdad quisiera saber mas de esta enfermedad ami amiga se la detectaron tiene 22 y no la veo bien quisiera saber si siguiendo el tratamiento puede seguir viviendo disculpen mi ignorancia pero hasta cuando o cuanto dura esta enfermedad en el cuerpo de verdad toy muy preocupada espero me puedan responder de ante mano muchas gracias

  10. rosa maria dice:

    SABEN PENSAR QUE EL TITULO LO DICE TODO CONDENADO, TANTOS RECURSOS QUE PODEMOS DESTINAR A ENFERMEDADES Y MAL GASTAMOS TANTOS RECURSOS PARA LA DESTRUCCION, DIOS NOS DIO EL DON DE LA SABIDURIA Y POCOS Y POCO LO UTILIZAMOS PRESENCIAR COMO ESTA NUESTRO PLANETA MURIENDO POR LA FALTA DE NUESTROS ERRORES, QUE DEBIERA PASARNOS PARA COMPRENDER DE UNA VEZ QUE ESTE ES NUESTRO UNICO LUGAR PARA VIVIR , LO CONTAMINAMOS XPLOTAMOS E INUTILISAMOS NO APRENDEMOS DE NUESTROS ERRORES, TODOS LLEGAMOS AL MUNDO CON UNA MISION ME PREGUNTO ESTAMOS HACIENDO LO QUE DIOS NOS ENCOMENDO,COMO SERIA SI EL PODER LA ABARICIA EL EGOISMO LA INSENSIBILIDAD NO ESTIVIESEN PRESENTES ? ES TAN POCO LO QUE HACEMOS POR NUESTRO PROJIMO POR ESTAR SOLO PREOCUPADOS DE NOSOTROS MISMOS…TENGO TANTO DOLOR POR EL QUE SUFRE
    SOLO PIDO A DIOS QUE ME DE LA MINIMA POSIBILIDAD DE AYUDAR.
    VI COMO EN LA CLINICA ANTOFAGASTA LLORABA UNA MADRE POR SU BEBA DE 22 DIAS POR NO TENER UN CHEQUE PARA QUE ESTA FUESE ATENDIDA Y NO DERIBADA AL HOSPITAL REGIONAL
    CLASIFICAMOS AL PACIENTE NO POR EL DOLOR SINO POR SUS INGRESOS LA ENFERMEDAD EL DOLOR ES EL MISMO PERO EL TRATAMIENTO ES DISTINTO PENSAR QUE UN SINPLE CHEQUE LO DEFINE TODO. TENGO TANTAS COSAS QUE DECIR .

    A TI MERY REA LO SIENTO CON TODO MI CORAZON LO DE TU HIJA ,SOMOS TAN FRAGILES ANTE EL DOLOR INESPERADO, TE MANDO UN GRAN ABRAZO DE CORAZON.

  11. rosa maria dice:

    me sorprendo lo frio que es el medio, tengo un primo de 25 años que es autista,tiene vasculitis celebral e presenciado sus estados y es pavoroso ver como pasan de ser pacientes a experimentos con medicamentos , la falta de sensibilidad de las paersonas es traumatica, de llevarlo a urgencias y que estos no actuen sabiendo la patologia que tiene, mas grave que se niegan a recivirlo ,una madre pidiendo contemplacion al dolor de su unico hijo es ser inconsecuentes con la vida, los doctores no se inmutan solo ven en el una molestia he visto lo insensibles frente al dolor que son el amor a el es tan desgarrador que no importando arrodillarse para pedir humanidad con el dolor que lo aqueja, si pudiera estar frente a DIOS le pediria que me permitiese estar en tu lugar con tal de no verte sufrir, ruego a todos los santos , todos los que me quieran ayudar con tal de apasiguar tu sufriniento Dios mio ten piedad de este angelito que se te cayo solo te digo que lo estamos cuidando lo mejor posible y con tu mejor antidoto que es el amor por sobretodo de su madre ALICIA MORENO Y DE SUS TIOS NANA Y HUMBERTO. PIDO A MI ABUELO QUE ESTA CON DIOS QUE INTERCEDA ANTE EL NO LO CONOCIO ACA PERO LO CUIDA DE ALLA, Y OTRA COSA SEÑOR PERMITE QUE TENGA CURA ESTA ENFERMEDAD PARA TODOS AQUELLOS QUE LA PADECEN Y LOS QUE YA HAN PARTIDO QUE NOS AYUDEN DE ALLA, agradesco tener la opcion de poder ayudar a mi primo lo que no hice antes ,cuanto lo siento no sabes la angustia que tengo al verte como quisiera yo acupar tu lugar….te amo RAULITO con todo mi corazon… y mucho mas

  12. Mery Rea dice:

    a mi hija de 23 años se le detcto lupus en Marzo 2008. Acaba de morir el 24 de Agosto vistima de esta enfermedad. No tiene cura y nadie toca el tema. No sean absurdos lo de lupus nada tiene que ver con aullidos, no sean ignorantes, es una enfermedad muy dolorosa y es cierto, màs “in” es el cancer, pero de esta enfermedad desconocida no habla nadie, quizàs porque saliò de un laboratorio? esa foto no corresponde a la enfermedad, no mientan…

  13. Afectado dice:

    Gracias se intenta

  14. cucoalmeria dice:

    Afectado, mucha fuerza para todos. Esta enfermedad es desconocida por muchos. Espero que dediquen más dinero para investigarla. Se fuerte.

  15. Afectado dice:

    La hermano de mi mejor amigo a sido diagnosticada con esta enfermedad…estamos todos destrozados sobre todo ellos, ya que para nosotros es desconocida esta enfermadad ( yo no siquiera sabia que existia hasta hace unas horas )

    La confirmacion del medico aun no es oficial, pero visto lo visto, y ya sabiendo de que trata el LUPUS…definitivamente se que es un asesino en silencio.

    Lastima que no se dedique mas a estas enfermedades que son iguales que el cancer, sin cura, y asesinas…gracias.