Lupus, condenado a muerte.

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  sol21 03/05/2012 en 22:19

  Mi mama murio hace casi un mes de esta enfermedad, la lleve al hospital para una biopsia caminando y no regreso mas para su casa, gracias a dios ella se fue creyendo en nuestro señor jesucristo y yo se que algun dia estare con ella porque si esta enfermedad no tiene cura pero para nuestro señor jesucristo nada es imposible… Jesus te ama busca de el es tu salvacion… Les deseo lo mejor y crean en dios el me saco de la depresion tan grande de perder a mi madre….
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  any 16/04/2012 en 02:56

  hola soy de argentina, (36 años) tengo lupus hace 20 años y estoy en etapa de remisión hace mucho tiempo, es cuestión de cuidarse y aprender a vivir con la enfermedad, sin dejar la medicina y la psicologia . no le tengo miedo. soy profesora trabajo muy bien en lo que me gusta, hago una vida normal. rodeada de mi flia y mis amigos. el lupus no siempre conduce ala muerte. creo que hay que aprender a vivir con él.
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  cucoalmeria/@SoyFranAlmeria 09/04/2012 en 20:12

  Hola Carmen, gracias por tu testimonio y mucha suerte. Se fuerte y considera esta tu casa.
  Un saludo
  cucoalmeria/soyfranalmeria
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  carmen 09/04/2012 en 19:00

  hola soy carmen y hace 4 años tengo lupus es una lucha muy dura epasado por cosas muy duras en enero de este año me hospitalizaron y dure 15 dias alli me dectetaron una himpertencion pulmonar una nehumonia y un soplo al corazon tanto asi k en este momento estoy con oxigeno y en un tratamiento muy duro me gustaria conocer mas gente con esta enfermeda me puedes incontrar en mi facebook como carmen de ayure o en mi correo flakitha.79@hotmail.com mi sueño es poder tener una fundacion para lupianas y poder brindar ayuda y una orientacion Dios las bendiga y mucha fe todo lo puedo en cristo que me fortaleze
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  carmen 09/04/2012 en 18:50

  hola soy carmen y hace 4 años tengo lupus es una lucha muy dura
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  juan enriquez 03/04/2012 en 08:00

  quisa deberiamos tener mas calor humano y mas carino anora me toco a mi ojala nunca les toque a nadie esta situacion y si alguien tiene buena informasion dibuluenla
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  juan enriquez 03/04/2012 en 07:59

  quisa deberiamos tener mas calor humano y mas carino anora me toco a mi ojala nunca les to
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  cucoalmeria/@soyfranalmeria 02/03/2012 en 16:25

  Hola a todos. Gracias por vuestros comentarios y compartir vuestras experiencias. Queda Claro que el Lupus es una enfermedad, que en caso ha llevado a la muerte y en otros casos se ha manifestado de otra manera. Aqui nada se inventa. Todo esta basado en vuestras expetiencias vividas y en diversas investigaciones que unos avalan la no cura y otros a la si cura. Vuelvo a repetir que no todos los lupus son iguales. Pero estadisticamente existe un tanto por ciento elevado de un final no feliz. Os pido a todos respeto los unos con los otros. Y nuevamente mucha fuerza. Saludos.
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  alejandra 29/02/2012 en 23:54

  yo te encontré ultimo eres totalmente estúpido, yo tengo lupus hace 9 años estoy viva es una enfermedad que se puede controlar con fármacos, no tienes porque asustar a las personas de esa forma, eso no se hace.. espero entiendas, muchas personas podrían leer esto que escribiste y asustarse gratuitamente
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  miriam pamela ancasi quispe 19/02/2012 en 22:17

  holaaaaaaaaaaaaaaaaaa soy pame bueno mi enemorado tambien tenia esta enfermedad pero jamas se dio x vencido ya q el le sonrio a la vida no importara la circunstancia ni el momento ,el ya no esta con migo pero m enseño a seguir adelant y q apesar d todos los tropiezos obstaculos q le puso en la vida lucho hasta el final y SE Q EL LES DIRIA FUERZA MUCHACHOSSSSSSSSSSSSS Q LEVANTARSE ES D VALLIENTES
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  yenny 18/02/2012 en 21:25

  hola a todos tenia 23 años cuando me detectaron el lupus pues ahora tengo 35 y ha sido una lucha contra esta enfermedad apenas ayer después de tanto tiempo vine a conocer las imágenes de esta enfermedad pues me sentí muy mal de ver a esas personas padeciendo de esta crueldad viendo como se les deforma el cuerpo la cara los brazos etc. se ven tan cruel como poco a poco esta enfermedad nos esta acabando y pues tengo miedo tengo hijos pequeños y pues no se que pasara el dia de mañana aunque ami no me han salido malformaciones en el cuerpo pues por esa parte estoy tranquila pues no soportaria ver amis hijos mirandomen asi………..vivo agradecida por las bendiciones de mi padre jehova dios y pido mil bendiciones para las personas que padecemos de esta cruel enfermedad bogota Colombia
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  cucoalmeria 11/02/2012 en 17:26

  Gracias por tu aportacion Miladis. Mucha fuerza y saludos desde España
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  miladis suarez 11/02/2012 en 17:08

  yo de nuevo se me olvido comentar que dure 2 años de quimioterapia perdi parte de mi cabello pero ya estoy como si nada frasca como una lechuga animos amigos y amigas msn es miladisrosalinda@hotmil,com y mi facebook miladis suarez los espero para conpartir experiencias y darnos mucho animo
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  miladis suarez 11/02/2012 en 17:00

  hola soy de Venezuela mi nombre es miladis tengo 42 años y ala edad de 30 años me diagnostico lupus 2 meses después de tener ami hija fueron recaída tras recaída por 4 años seguidos hoy en día gracias a dios y amis cuidado y ami esposo que me apoya en todo mis hijos mi enfermedad la tengo estable cero recaída pendiente de mi control mi tratamiento llevo una vida normal esta enfermedad no tiene cura según los médicos pero con cuidar de su salud las personas pueden a llegar a tener muchos años de vida ya tengo 11 años con lupus y me siento muy bien a cuidarse amigos y amigas que la vida es es hermosa besos
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  Veronica R 02/02/2012 en 01:24

  tengo lupus y como yo se de muchos,,, esta enfermedad esta atacando a muchisima gente,,
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  Veronica R 02/02/2012 en 01:21

  hola!… soy Boliviana y me diagnosticaron Lupus en España hace casi 2 años, en mi caso me efecta con liquido en los pulmones; en ese momento me sentia muy mal..no podia caminar ni a paso lento como una persona normal sin sentirme sumamente asfixiada.. me internaron y a los 11 dias me dijeron del Lupus, me sacaron como 1 lt de liquidos de uno de mis pulmones y me recetaron corticoides, el cual tome por unas semanas al salir del hospital y me senti peor por q me hinche muchisimo y volvi a sentir que tenia liquido otra vez y lo deje.
  ahora estoy en mi pais y me siento mejor, no recibo ningun tratamiento ..ojo!! no aconsejo dejarlo a nadie!! por q no a todos nos ataca igual..pero en mi caso el liquido se redujo ayudandome con diureticos… me preocupa sentirme bien ahora y luego vaya caer muy rapido.. no creo q en mi caso el tratamiento a base de corticoides resulte..
  soy joven y me siento bien ahora..gracias a Dios.
  pero espero poder curarme algnu dia ya q quiero ser madre y fue lo primero q me prohibieron : (..
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  david 21/12/2011 en 06:45

  HOLA MI HERMANA ESTA EN ESTOS MOMENTOS EN TERAPIA INTENSIVA POR ESTA ENFERMEDAD ESTA DIALIZADA, CON UN RESPIRADOR Y CON EL SISTEMA INMUNOLOGICO MUY DAÑADO Y EN COMA ESTAMOS DESESPERADOS ALGUIEN SABE DE ALGUN MEDICAMENTO O DE ALGUN LUGAR DONDE LA PUEDAN SALVAR ESTAMOS EN LA CIUDAD DE QUERETARO MEXICO
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  leoni 16/12/2011 en 06:02

  el cancer si tiene cura lo que sucede es que la humanidad no lo quiere aceptar com un tratamiento alternativo, yo puedo garantizar,detener la evolucion de una celula cancerigena inmediatamente con la primera intervencion.
  le garantizo a todas las mujeres con cancer de seno que las puedo sanar sin quimio ni radiacion,curar un cancer de seno es muy sencillo solo basta bloquearlo de entrada asi esta demostrado en decenas de pacientes que he tratado, cualquier informacion este es mi correo
  jaramillo3140@hotmail.com
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  Mariana 15/12/2011 en 00:57

  Hace 1 semana el doctor, despues de una inflamacion pleural, pericarditis, dolor articular, me diagnostico un posible Lupus, fue el dia mas negro de mi vida y el dolor mas grande que puse sentir en vida…5 dias demore en los examenes…fueron los 5 peores dias de mi vida…la pena mas grande la senti esos dias….gracias A DIOS salio todo negativo, y estos solo fueron una serie de eventos desafortunados que coincidían con lupus.
  Fuerza a Noemi y a todos, que la grandeza de dios les permita sanas y o aliviar el dolor.
  Un abrazo desde Chile.
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  karen 07/12/2011 en 05:33

  hola soy karen me detectaron lupus hace 2 años tengo algo de miedo no por mi si no por que cada dia beo el sufrimiento de mis seres queridos en realidad quiero vivir y le hecho demaciadas ganas no me quejop aun que aveces el dolor en mis articulaciones me acaba dolor de cabeza perdidad e peso caida de cabello y una fatiga horrible lo peor es cuando salen las ulceras vucales apenas estube internada casi 2 meses y pesaba 63 kilos llege a pesar 34 kilos
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  omar 22/11/2011 en 00:12

  mi padre ha sufrido de esta enfermedad por largos años, su mundo se ha reducido a estar solo encerrado en casa ya que la luz solar le hace mucho daño, la enfermedad no solo ataco su piel sino su estomago, sus riñones higado, por lo que incluso comer es algo que a el le conlleva una lucha ardua. ha pasado por muchos momentos dificiles en los que creimos que ya no se salvaria peor ha sabido demostrar que no solamente es valiente, sino que es sumamente fuerte. yo tenia cinco ños cuando se la diagnosticaron y no le dieron mas de tres años de vida, mi padre no solo quedo abatido por el diagnostico sino que comprendio que la vida que le quedaba la dedicaria a sus hijos; este mes cumpli veinticico años, la vida le obsequio mucho tiempo mas del que le dijeron pero poco a poco a perdido la vista, las quimioterapias le han dejado en muy mal estado y ahora la depresion le ha quitado el valor.

  aunque todos luchamos por mantenerlo con nosotros se nos ha estado debilitando mas y mas. hubo un medicamento que lo ayudo y lo salvo de muchas de sus decaidas. se llama FACTOR DE TRANSFERENCIA del politecnico.

  cuando mi madre tuvo que cuidar a mi padre, cuando mi madre tuvo que luchar por que atendieran a mi padre, desesperada y con el llanto, la ira, y la impotencia dentro de ella, deseo que alguien le diera una mano. eso nunca sucedio.

  espero que quien sea que lea esto investigue sobre este medicamento, FACTOR DE TRANSFERENCIA o TRANSFEROL y que le pueda ayudar para darle esa oportunidad que muchos que sufren esta enfermedad no tienen. es mi modo de darle una mano a las personas que sufren lo que esta pasando mi padre. para que aquel que sienta la impotencia que sintio mi madre no olvide que no se debe dejar vencer
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  Noemi 04/11/2011 en 04:11

  Hola, a mi me detectaron lupus hace 7 años aproximadamente fue algo super dificil, por que comenze con dolores reumaticos al grado de ya no poder moverme por el dolor, estuve 15 dias en el hospital hasta que me diagnosticaron lupus eritematoso sistemico yo nunca habia escuchado de esta enfermedad, y pensaba que se trataba de algo sin impotancia, tuve muchas recaidas durante 5 años, problemas con el riñon, depresion, diareas, insomnios, hemorragias, etc. pero todo cambio en abril del 2009 cuando habia perdido muchisimo peso y una tarde mi cuerpo comenzo a dormirse no podia moverme, en ese momento me despedi de mi familia yo sentia mucha ansiedad, me subieron a la ambulancia y camino al hospital mis manos y pies comenzaron a estirarse teniendo problemas con la respiracion y llego el momento en que ya no pude respirar y senti tanta desesperacion que me queria parar para aventarme de la ambulancia, lo primero que grite fue SEÑOR JESUS AYUDAME perdi el sentido y desperte en el hospital. con un medico a mi lado, para los medicos yo tube una hipoglusemia pero para mi fue haber estado a un paso de la muerte.

  Tube una larga depresion de dos meses y muchas complicaciones, seguia perdiendo peso, hasta que un dia me subi a la azotea de mi casa y comenze a platicar con Dios y le dije que me sentia como si durante mis 29 años habia desperdiciado mi vida que no le habia dado ni un minuto de mi tiempo a el, que todo lo que me habia regalado lo habia desperdiciado en vanidades , que me perdonara, y que si era su voluntad me sanara y me regalara vida, pero que si para el mi ciclo de vida estaba por concluir, me conformaba con su perdon. Para entonces ya me habian hablado de JESUCRISTO en ese momento puse mi vida en sus manos lo acepte como mi salvador y comenze a orar diario fue algo increible, y empeze a tener una recuperacion que mi reumatologa se asombro, hoy en dia, amigos yo les puedo decir que tengo una estabilidad, que desde hace dos años no me internan, no tengo problemas de salud hago una vida completamente normal, trabajo y estoy por entrar a la universidad. Yo no se si esta enfermedad regrese solo se que Jesus tiene el control de mi vida. el dijo: YO SOY EL CAMINO LA VERDAD Y LA VIDA Y NADIE LLEGA AL PADRE SI NO ES POR MI. Juan 14:6-9
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  paula rendon 29/10/2011 en 01:29

  hola mi hermna angela nayibe padecio de esta enfermedad que termino por quitarle la vida ella presentaba sintomas pero los medicos desian otras cosas y nunca le dieron un diagnostico correcto y cuando nos informaron que tenia lupus solo duro en el hospital 18 dias,era tan joven como esta enfermedad se la llevo tan rapido como es posible que la atacara de esa manera sin poder deferderse fue algo tan triste como ella lucho por su vida con tantas cosas que hacer QUE DIOS ME LA TENGA EN UN MUNDO LLENO DE PAZ Y DE AMOR UN JARDIN LLENO DE GIRASOLES LA FLOR QUE A ELLA TANTO LE GUSTABA TE AMO MI ANGELA Y TE AMARE SIEMPRE DONDE QUIERA QUE ESTES.
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  cucoalmeria 11/10/2011 en 01:09

  Animo Roberto y se fuerte.
  Un saludo desde Almeria-España.
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  roberto yans 11/10/2011 en 01:08

  en mi comentario no puse que mi hija NAHIARA MAGALI YANS habia cumplido 11 años el dia 03/07/2011.
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  roberto yans 11/10/2011 en 01:01

  el 10 de setiembre fallecio mi hija nahiara a causa del lupus. estuvo siendo tratada en terapia intensiva de la clinica boedo de lomas de zamora (BUENOS AIRES)por distintas posibles enfermedades entre ellas la leusemia la enfermedad purpura y no se cuantas cosas mas,nunca le encontraron nada hasta que la lleve al hospital garrahan (tarde) y ahi en tres dias supieron que era pulus;digo tarde porque el dia 23 de agosto del 2011 entro en terapia intensiva (uci 72)hasta el dia que murio. siempre estuvo con respirador y dialisis ya que esta maldita enfermedad le ataco de manera fulminante sus pulmones y sus riñones. en dicha terapia pusieron todo para salvar a mi hija pero no se pudo,seguramente asi lo dispuso DIOS.le estaremos heternamente agradecidos a todos esos medicos y enfermeras que hicieron y pusieron todo lo que tenian a mano para salvar a mi hija NAHIARA MAGALI YANS. gracias y que DIOS los bendiga para que pronto encuentren el remedio para como dije antes curen esta MALDITA enfermedad.
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  lorena velazquez cabrera 23/09/2011 en 01:41

  mi hija solo tenia 19años y no le detectaron el lupus hasta q entro en fac terminal xq tenia comprometidos sus organos. me gustari q encontranan la cura pues es dificil perder lo q mas c ama. no c rinda q dios los vendiga
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  gala 16/09/2011 en 17:26

  tambien quero agregar que pastillas yo estoy tomando y tomaba todo esto tiempo:
  1) Plaquinol
  2)Azatioprina
  3)Ranitidina
  4)Prednizona
  y aparte de estos tomaba muchas por mi cuenta Bonviva, calcio en pastillas
  Tambien hacia un JUGO sebolla cruda + espinaca y berro, zumo de limon, echaba un poco leche evaporada…. Todo esto sabe muy mal, pero yo tomaba baso en dia, me hacia mi esposo. Si no hacer NADA no se van ver resultados… Empiesen su dia con jugo NATURALES….. A TRABAJAR POR SU VIDA!!!!!
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  gala 16/09/2011 en 17:02

  Buenos dias a todos. Mi nombre Gala, hace 16 años estoy con esta extraña enfermedad. En principio todo estaba muy feo, fiebre, perdida de cabello, cara roja. Pero gracias al medicos me resolvieron esto en 3 dias. Le dieron cuenta que es LUPUS y empezaron fuerte bombardeo de quimioterapia. perdi cabello, mi cara paresia a gato siberiano (gorda que estaba). Estos ultimos años estoy en remision, tomo pastillas mucho, trabajo fuerte, y tambien ahora estoy embarazada…. Me da mucho miedo todo lo que esta pasando, pero no tengo otro remedio por ahora o VIVIR o VIVIR POR NIÑO… Saludos a todos, luchen i no bajen sus manos…
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  eugenia 22/08/2011 en 04:21

  hola yo tengo lupos hace 14 años y cada dia estoy peor es tanto que he intentado quitarme la vida dos veces la ultima vez fue hace 2 meses de la cual estuve hospitalizada 3 dias y la verdad es horrible lo que le hacen auno en el hospital tengan mucha fe en Dios y por ningon motivo hagan lo que yo hice ya que es un acto de covardia suerte a todos
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  rocio 19/08/2011 en 06:42

  los hombres deben de cuidarse mas por que es mucho mas agresivos en ustedes, ya que una enfermedad que por 9 mujeres que la padecen encuentran 1 hombre creen k sea mas de origen hormonal
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  rocio 19/08/2011 en 06:17

  hola buenas noches, yo padesco lupus desde los 14 años y al principio creia que me moririra por el hecho de que en el imss el medico reumatologo que me atendia solo me daba medicamento para sobrellevar la enfermedad asta que fue con el doc BERRON en mexico en medica sur inmunologo buenisimo el fue el que me saco adelante por que yo ya no caminaba era un mueble al que todo le tenian que hacer y despues busque otro en sinaloa de donde yo soy reumatologo DOC. MARCO ANTONIO MARADIAGA BUENISIIIIIIIMO GRACIAS A EL YO SIGO AQUI DISFRUTANDO DE MI HIJA Y DE TODOS LOS QUE ME RODEAN Y SOY UNA PERSONA NORMAL COMO CUALQUIER OTRA, tomen sus medicamentos y asistan con frecuencia al reumatolog y todo sera normal
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  orly 06/07/2011 en 05:09

  AME A MI AMIGA POR 6 AÑOS, LA CONOCI Y NO SABIA QUE TENIA LUPUS, FUIMOS NOVIOS Y LUEGO DE 3 AÑOS NOS SEPARAMOS, PERO NUNCA LA DEJE, LE AYUDE EN TODO LO QUE PUDE, LA ANIME LO MAS QUE PUDE, AL FINAL YO ESTABA UN POCO AGOTADO, DE LIDIAR CON SUS PROBLEMAS, NO SOLO DE SALUD, SI NO DE TODO TIPO, FAMILIARES ECONOMICOS, PERO AUN ASI TRATE DE ESTAR PENDIENTE DE ELLA, Y ME PREOCUPÁBA MUCHO SUS INGRESOS CONTUNUOS A LAS URGENCIAS MEDICAS, CLARO A ESA ALTURA YA HACIA TIEMPO ME HABIA ENTERADO DE SU ENFERMEDAD, PUES CUANDO LA CONOCI NO ME LO CONTO, Y HUBO UN MOMENTO EN QUE YA QUERIA NO ESTAR TAN PENDIENTE DE ELLA, POR QUE SU CITUACION SE CONVIRTIO EN LA MIA, PERO EL 12 DE JUNIO DE 2011, A LAS 8:30 ME LLAMO POR EL MOVIL Y ME DIJO QUE SE SENTIA MAL QUE LE DOLIA EL PECHO Y EL BRAZO IZQUIERDO, Q SUDABA MUCHO Y COMO ESTABA CON UN AMIGO DE LA INFANCIA, LE DIJE QUE SE FUERA PARA URGENCIAS Y QUE LA ACOMPAÑARA EL AMIGO DE LA INFANCIA CON QUIEN ESTABA, Y YO NO SABIA QUE ESA ERA LA ULTIMA VEZ QUE HABALRIA CON ELLA, ESA NOCHE A LAS 11 EN PUNTO FALLECIO, UN INFARTO FULMINANTE LE CAUSO AL MUERTE, A LA EDAD DE 29 AÑOS DEJO UNA HIJITA DE 12 AÑOS, PERO YO SE QUE ESTE INFARTO SE LO PRODUJO ESA MALDITA ENFERMEFDAD DE LUPUS, ME LO CONFIRMARON LOS MEDICOS, QUE LA TRATARON, EL LUPUS LA MATO, Y MI ALMA ESTA HECHA TRIZAS, Y MI VIDA CAMBIO PARA SIEMPRE, POR QUE UNA GRAN PARTE DE MI CASI TODA, SE FUE CON ELLA, PERDONEME Y ES IMPORTANTE LA FE Y MAS EN DIOS, MALO ES QUE MALDIGA, PERO ES SOLO UNA EXPRESION DE DOLOR, ELLA SE DESCUIDO POR TRES MESES NO POR ELLA SI NO POR UN TRABAJO QUE NO LE DEJABA TIEMPO PARA SUS CONTROLES MEDICOS, Y LE CAUSO TODO EL ESTRESS INIMAGINABLE, LO QUE CREO LE REACTIVO ESA ENFERMEDAD, AL DIA SIGUIENTE DE SU MUERTE TENIA UNA CITA CON UN REUMATOLOGO. PARA QUE LE INICIARA EL CONTROL, SUFRIO MUCHO POR ESTE MAL, Y SOLO DESCANSO UN AÑO O POCO MENOS,MIENTRAS SE LE CONTROLO, PERO EL CONSUMO DE TANTA DROGA TAMBIEN HIZO QUE AFECTARA SU CORAZON.
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  karty 30/06/2011 en 20:26

  creo q es un poco ignorante y un poco irresponsable poner una foto y una informacuin asi ya q muchas personas que padecemos esta enfermedad se pueden deprimir de tal manera q pueden afectarles el lupus tiene tratamiento y pronto un antidoto q esta en estudio y cuidandose se puede mantener como persona normal creo q deberias informarte mejor antes de públicar algo asi no quiero sonar pesada en mi comentario pero creeme q con una cosa asi ni se juega ni se pone un titulo de condenado a muerte
  grasias
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  mari28 13/06/2011 en 04:11

  hola a todos he leido sus comentarios porque la enfermedad del lupus me interesa ya que perdi a mi esposo hace dos anos a causa del lupus eramos sumamnte felices hasta que se activo una crisis lupica de la cual no salio el tenia 26 anos , solo quiero decirles a todas las personas que padecen esta enfermedad, que se cuiden mucho sean muy disciplinados en sus medicamentos , me interesa el tema porque en honor a mi esposo y a todos los que padecen lupus quiero escribir un libro el lupus es una mala enfermedad pero todo depende y esta en las ganas de querer vivir saludos a todos y mucha fe , fuerza , valor y fortaleza…