Lupus, condenado a muerte.
Ene 27, 2008 salud
Muchas son las investigaciones y los recursos que se destinan para la investigación de una de las enfermedades que es una lacra para la sociedad, como es el cáncer. Un paso para la sociedad y para la humanidad este que creo que todo el mundos esta a favor de ello. Pero el otro día paseando por la red conocí un tipo de enfermedad llamada LUPUS, una enfermedad que se da en muy pocos casos y a la que se destinan muy pocos recursos, quiá¡s porque a nivel estadístico no merece la pena, pienso yo. Algo injusto ya que el que padezca esta enfermedad está condenado a muerte. El lupus eritematoso sistémico (LES o lupus) es una enfermedad autoinmune crónica, que ataca al sistema inmunológico, se desconoce las causas que provoca esta enfermedad y la que es muy difícil de diagnosticar. En ésta, el sistema inmunológico ataca a las células del organismo y los tejidos, produciendo durante el trascruso de la enfermedad inflamación y mucho dolor. Puede afectar cualquier parte del organismo, aunque los sitios más frecuentes son el corazón, las articulaciones, la piel, los pulmones, los vasos sanguíneos, el hígado, los riñones y el sistema nervioso. El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de crisis alternados con remisión. Se presenta más comúnmente en africanos y en mujeres. Las primeras manifestaciones de la enfermedad se observan frecuentemente entre los 15 y 45 años de edad y hasta el momento no tiene cura. A mi juicio otra enfermedad que te condena a la muerte, como otras tantas enfermedades desconocidas para el hombre y a las que no se les prestan la debida atención y no se destinan los recurso necesarios para su estudio y no entiendo el ¿por qué?.
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Enero 27th, 2008 at 23:27
la verdad es que es muy fuerte…a veces no nos paramos a pensar en tanta gente que se muere y no disfruta de la vida, y sin en cambio…nosotros vivimos tan tranquilamente sin pensar en nada de lo que ahora, en este mismo momento, pasan. Injusticias…la vida esta llena de injusticias…1 besito.
Enero 28th, 2008 at 00:33
Una curiosidad ¿es esta la enfermedad, que por lo aullidos de dolor que emite quien la tiene, se le bautizó como LUPUS (lobo)?
Es que me suena, pero no sé si es exactamente esta o no…
Un bisou. Dhar.
Enero 28th, 2008 at 00:42
Dharma, el bautizo sobre la enfermedad al que haces referencia no lo he podido contrastar, pero no me extraña que fuese asi. A ver si alguien nos lo confirma.
Enero 28th, 2008 at 04:50
Siempre me ha dado mucha pena la gente que tiene enfermedades de caracter terminal y no tienen salvación alguna, hay algunas realmente impresionantes, como esta del Lupus.
Enero 28th, 2008 at 08:22
Pues tú mismo lo has dicho, porque estadÃÂsticament no les sale a cuenta investigar para una de las enfermedades “raras” que tienen poca incidencia sobre la población.
La industria farmacéutica es un negocio como otro cualquiera (lamentablemente).
Enero 28th, 2008 at 10:46
Como dice Lucia digo yo…
Al haber pocas personas que tenga esta enfermedad, los millones de euros que costarÃÂa sacar el diagnostico no serÃÂa rentable para las empresas farmaceuticas, por ese motivo no crean o intentan crear farmacos para esa enfermedad.
Enero 28th, 2008 at 13:32
Que miedo me da pensar estas cosas, es mejor vivir ahora como podamos y ya esta
Enero 28th, 2008 at 17:20
joer con la puñetera-y-famosa-enfermedad-autoinmune-que-siempre-siempre-siempre-sale-en-los-capÃÂtulos-de-house…
Enero 28th, 2008 at 18:28
jooo verdaderamente una pena como tantas cuco ,,,,ufffff,,,,
besito
Enero 29th, 2008 at 00:15
Continuando con lo que ya se ha dicho… hay otras enfermedades, que sufren los paises del tercermundo, y que ha dÃÂa de hoy, no tienen “cura” ¿por qué? Porque no tienen dolares /euros para pagar, ni la investigación, ni el desarrollo del fármaco… No son negocio y hay que dejarlos morir (manda… manda…) En fin… no digo más que me cabreo..
Un bisou. Dhar.
Enero 29th, 2008 at 02:40
Creo que tú mismo has respondido en tu entrada: por razones meramente estadÃÂsticas. Esto pasa con todas las enfermedades poco comunes. Y yo no digo que sea justo, pero es lógico que haya mucha más investigación en torno a por ejemplo el cáncer que a estas otras dolencias mucho menos extendidas aunque igual de mortales.
Enero 29th, 2008 at 11:20
esto es demasiado terrible y la foto es impactante a todo esto hay algo bueno.. que solo son estadisticas o sea que hay muy pocos casos -.-
Enero 31st, 2008 at 18:38
Es muy fea esta enfermedad, una tÃÂa murió con Lupus, por más que gastó mi tÃÂo en sus cuidados para que viviera unos dÃÂas más. =/
Febrero 2nd, 2008 at 19:12
Que terrorÃÂfica esa enfermedad. Cada vez que veo esa clase de imágenes me “da cosas”. La mayorÃÂa de nosotros vivimos cómodamente y sanos, gracias a Dios.
Febrero 4th, 2008 at 06:42
Hasta dond yo se, Si se ha estudiado, y no tiene cura, pero tiene tratamiento que funciona muy bien…
Septiembre 9th, 2008 at 00:41
La hermano de mi mejor amigo a sido diagnosticada con esta enfermedad…estamos todos destrozados sobre todo ellos, ya que para nosotros es desconocida esta enfermadad ( yo no siquiera sabia que existia hasta hace unas horas )
La confirmacion del medico aun no es oficial, pero visto lo visto, y ya sabiendo de que trata el LUPUS…definitivamente se que es un asesino en silencio.
Lastima que no se dedique mas a estas enfermedades que son iguales que el cancer, sin cura, y asesinas…gracias.
Septiembre 9th, 2008 at 01:05
Afectado, mucha fuerza para todos. Esta enfermedad es desconocida por muchos. Espero que dediquen más dinero para investigarla. Se fuerte.
Septiembre 9th, 2008 at 20:11
Gracias se intenta
Septiembre 10th, 2008 at 03:28
a mi hija de 23 años se le detcto lupus en Marzo 2008. Acaba de morir el 24 de Agosto vistima de esta enfermedad. No tiene cura y nadie toca el tema. No sean absurdos lo de lupus nada tiene que ver con aullidos, no sean ignorantes, es una enfermedad muy dolorosa y es cierto, màs “in” es el cancer, pero de esta enfermedad desconocida no habla nadie, quizàs porque saliò de un laboratorio? esa foto no corresponde a la enfermedad, no mientan…
Octubre 17th, 2008 at 04:02
me sorprendo lo frio que es el medio, tengo un primo de 25 años que es autista,tiene vasculitis celebral e presenciado sus estados y es pavoroso ver como pasan de ser pacientes a experimentos con medicamentos , la falta de sensibilidad de las paersonas es traumatica, de llevarlo a urgencias y que estos no actuen sabiendo la patologia que tiene, mas grave que se niegan a recivirlo ,una madre pidiendo contemplacion al dolor de su unico hijo es ser inconsecuentes con la vida, los doctores no se inmutan solo ven en el una molestia he visto lo insensibles frente al dolor que son el amor a el es tan desgarrador que no importando arrodillarse para pedir humanidad con el dolor que lo aqueja, si pudiera estar frente a DIOS le pediria que me permitiese estar en tu lugar con tal de no verte sufrir, ruego a todos los santos , todos los que me quieran ayudar con tal de apasiguar tu sufriniento Dios mio ten piedad de este angelito que se te cayo solo te digo que lo estamos cuidando lo mejor posible y con tu mejor antidoto que es el amor por sobretodo de su madre ALICIA MORENO Y DE SUS TIOS NANA Y HUMBERTO. PIDO A MI ABUELO QUE ESTA CON DIOS QUE INTERCEDA ANTE EL NO LO CONOCIO ACA PERO LO CUIDA DE ALLA, Y OTRA COSA SEÑOR PERMITE QUE TENGA CURA ESTA ENFERMEDAD PARA TODOS AQUELLOS QUE LA PADECEN Y LOS QUE YA HAN PARTIDO QUE NOS AYUDEN DE ALLA, agradesco tener la opcion de poder ayudar a mi primo lo que no hice antes ,cuanto lo siento no sabes la angustia que tengo al verte como quisiera yo acupar tu lugar….te amo RAULITO con todo mi corazon… y mucho mas
Octubre 17th, 2008 at 04:41
SABEN PENSAR QUE EL TITULO LO DICE TODO CONDENADO, TANTOS RECURSOS QUE PODEMOS DESTINAR A ENFERMEDADES Y MAL GASTAMOS TANTOS RECURSOS PARA LA DESTRUCCION, DIOS NOS DIO EL DON DE LA SABIDURIA Y POCOS Y POCO LO UTILIZAMOS PRESENCIAR COMO ESTA NUESTRO PLANETA MURIENDO POR LA FALTA DE NUESTROS ERRORES, QUE DEBIERA PASARNOS PARA COMPRENDER DE UNA VEZ QUE ESTE ES NUESTRO UNICO LUGAR PARA VIVIR , LO CONTAMINAMOS XPLOTAMOS E INUTILISAMOS NO APRENDEMOS DE NUESTROS ERRORES, TODOS LLEGAMOS AL MUNDO CON UNA MISION ME PREGUNTO ESTAMOS HACIENDO LO QUE DIOS NOS ENCOMENDO,COMO SERIA SI EL PODER LA ABARICIA EL EGOISMO LA INSENSIBILIDAD NO ESTIVIESEN PRESENTES ? ES TAN POCO LO QUE HACEMOS POR NUESTRO PROJIMO POR ESTAR SOLO PREOCUPADOS DE NOSOTROS MISMOS…TENGO TANTO DOLOR POR EL QUE SUFRE
SOLO PIDO A DIOS QUE ME DE LA MINIMA POSIBILIDAD DE AYUDAR.
VI COMO EN LA CLINICA ANTOFAGASTA LLORABA UNA MADRE POR SU BEBA DE 22 DIAS POR NO TENER UN CHEQUE PARA QUE ESTA FUESE ATENDIDA Y NO DERIBADA AL HOSPITAL REGIONAL
CLASIFICAMOS AL PACIENTE NO POR EL DOLOR SINO POR SUS INGRESOS LA ENFERMEDAD EL DOLOR ES EL MISMO PERO EL TRATAMIENTO ES DISTINTO PENSAR QUE UN SINPLE CHEQUE LO DEFINE TODO. TENGO TANTAS COSAS QUE DECIR .
A TI MERY REA LO SIENTO CON TODO MI CORAZON LO DE TU HIJA ,SOMOS TAN FRAGILES ANTE EL DOLOR INESPERADO, TE MANDO UN GRAN ABRAZO DE CORAZON.
Octubre 17th, 2008 at 21:34
lamento esto la verdad quisiera saber mas de esta enfermedad ami amiga se la detectaron tiene 22 y no la veo bien quisiera saber si siguiendo el tratamiento puede seguir viviendo disculpen mi ignorancia pero hasta cuando o cuanto dura esta enfermedad en el cuerpo de verdad toy muy preocupada espero me puedan responder de ante mano muchas gracias
Octubre 17th, 2008 at 21:37
y bueno desde hoy si en esta pagina responden estare mas pendiente de todo espero de corazon sea todo sincero la verdad mi amiga lo vive dia a dia e incluso tiene un tratamiento muy caro lo cual su presupuesto familiar a decatado mucho y no sabe como poder sostener este medicamento no quiero q lo regalen pero si saben de algo donde lo vendan mas barato favor responder ….. mi nombre es carla galdames y espero me entiendan muchas gracias
Octubre 17th, 2008 at 23:45
Hola a todos. Mery la foto esta sacada de internet y esta relacionado con un enlace que habla de la enfermedad. Rosa Maria es cierto y triste. En ciertos paises dependiendo del nivel social en el que estés asi te puedes curar o no y eso a mi juicio es discriminación. Carla gracias por estar ahi espero que de todos los comentarios saques algo de provecho y que te ayuden con sus experiencias. Mucha fuerza a todos los afectados.
Octubre 31st, 2008 at 15:55
ola a todos a ver la enfermedad es la misma pero en cada cuerpo actua diferente, mi mujer lleva ya 10 años con esta mierda de enfermedad al año se su diagnostico perdio un ojo a causa de un brote y ahora desde hace 15 dias esta muy grave en el hospital el lupus le esta maxacando pulmones estomago y riñones.esta claro q la medicacion t ayuda ella desde su diagnostico lo a llevado a raja tabla pero para q veais q cuando hay una enfermedad de este tipo y kiere dar la cara y hacer daño lo hace como en el caso de mi mujer se dicen muxas cosas del lupus y muchos cuidados q hay q tener pero realmente ¿si los medicos mismos la describen como una enfermedad de origen desconocido que co ño bamos a saver nosotros de ella?..conocemos los sintomas solo eso. señores mentalicemosnos de una cosa es duro lo q voy a decir pero este tipo de enfermedades no interesan ser estudiadas por los minimos casos q hay y las personas q estan espuestas a ellas solo les queda la esperanza de seguir viviendo sin saver hasta cuando pero muxo animo abrazos
Noviembre 1st, 2008 at 00:27
Es cierto David, al ser poco los casos que existen, no se invierte dinero para que sea estudiada. Hasta que algún dÃÂa le toque la enfermedad a alguien muy importante o famoso enla vida, entonces se plantearan hacer algo alomejor. Mucha fuerza DAvid.
Noviembre 12th, 2008 at 18:38
oli, bueno yo tuve una prima ke murio de lupus, yo nunk supe ke tenia y ace mucho tiempo ke no la veia pero era en sierto modo como mi ermana, cuando supe de ke murio decidi buscar informacion y me imprecione demaciado, estaba a punto de cumplir 16 años, y por esta enfermedad tuvo ke irse, bueno solo decir ke tengan mucha fuersa y no se echen a morir por ke se ke ella ya estaba cansada de luchar… te echo de menos prima…
Febrero 18th, 2009 at 04:22
Hola a todos, me encantó encontrar este lugar en el que se habla acerca del Lupus; efectivamente, es una enfermedad prácticamente desconocida y no es verdad que haya pocas personas que la padezcan (en el Mundo hay más de 5 millones, la mayoría mujeres de entre 15 y 45 años que la sufren). Soy lúpica desde hace muchos años, tengo destruidas mis articulaciones de manos y pies, manchas y pozos por casi todo mi cuerpo, tengo cada vez más dificultades para realizar acciones como: asir, prenderme los botones, limar mis uñas y muchas más; pero todo mi sufrimiento de tantos años, me pareció (desde el año 2005) insignificante (como caricias con pétalos de rosas) pues el “lobo” volvió por más y atacó a mi hija cuando tenía 18 años y entonces si supe lo que era el dolor no sólo físico sino psíquico pero….DIOS me da tantas fuerzas que deseo transmitirlas a todos los que son pacientes de Lupus (y su pack); en primer lugar debemos conocerlo a fondo, asesorarnos, buscar información seria, científica y, por favor evitemos el estrés, tratemos por todos los medios de salir fortalecidos (nunca vencidos) de las situaciones adversas que nos toca vivir (La Psicología Positiva, la llama resiliencia). El 10 de Mayo es el (si, con mayúscula) DÍA MUNDIAL DEL LUPUS. No se si es una utopía, pero por medio de mi blog cuyo tema principal es el Lupus, espero conectarme (hasta esa fecha) con muchos otros lúpicos para AYUDARNOS, CONTENERNOS Y, LOGRAR PARA TODOS, UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA.
Tanto me gustó este sitio, que voy a poner un enlace en mi blog.
Febrero 18th, 2009 at 23:21
Gracias por venir y nadie mejor que tu Selva Marina para aconsejarnos y asesorarnos sobre esta enfermedad. Te envio mucha fuerza.
Marzo 15th, 2009 at 21:00
gracias calitra siento lo ke le paso a tu prima
Septiembre 23rd, 2009 at 21:00
Hola de nuevo. Como me mencionaste en mi blog, visite la página de donde sacaste esta información y esta foto. Investigando más a fondo y traduciendo correctamente ésta te habrás podido dar cuenta que se trata de un lupus muy diferente al que te estas refiriendo. El lupus eritematoso es una enfermedad autoimnume y ésta es una enfermedad ocasionada por el virus de la tuberculosis y se denomina Lupus Vulgaris. Espero haber aclarado este mal entendido.
Septiembre 24th, 2009 at 15:50
Gracias por aclararlo Aleph.
Junio 6th, 2010 at 21:51
Hola a todos soy de Medellin Colombia,y uno de los diagnosticados con esta enfermedad demalas yo por q el indice demuestra q de cada 100 personas infectadas con esta enfermedad 90 son mujeres, a mi me tocò y me siento muy triste ya q tengo dos pequeños uno de cinco y una de año y medio, definitivamente cuando veo imagenes como estas por internet, me dà mucho miedo de estar en una etapa como esta, talvez me gustaria q personas q tengan bastante influencias adopten esta enfermedad e inviertan màs dinero y apoyo psicologico a pacientes q como yo no entendemos el por q de esta enfermedad sino q nos tenemos q conformar con saber q no tiene cura,especialmente en mi pais es poco el acompañamiento y apoyo economico para las personas con Lupus, un abrazo
Junio 7th, 2010 at 21:11
Un abrazo para ti Jose Luis. Mucha fuerza y mucho ánimo. Espero que este post te sea de ayuda. Un saludo desde España.
Junio 10th, 2010 at 16:12
Hola, José Luis. Espero que recibas este mensaje y que te resulte tranquilizador.
Tengo 30 años. Me diagnosticaron Lupus hace 12 AÑOS. He pasado épocas mejores y peores. He estado en tratamiento varias veces y afortunadamente me encuentro bien. Hago una VIDA NORMAL. Sólo tengo en cuenta que me tengo que cuidar: no beber alcohol, comer bien, etc., y tomarme mis medicamentos religiosamente, al igual que hacer caso a los médicos y no faltar ni a una revisión.
Trato de enviarte esperanzas porque el diagnóstico de Lupus NO ES UNA CONDENA A MUERTE SIN RETORNO como se está diciendo aquí.
Lamento mucho las personas que han fallecido a causa de esta enfermedad, pero no se puede hacer una afirmación tan grave sin saber. Me gustaría que algún experto en la materia escribiera aquí una información fiable y contrastada porque me parece una auténtica barbaridad lo que estoy leyendo aquí!!!
Y la foto, de verdad, no creo que ese enlace del que la han sacado sea fiable en absoluto y dudo mucho que corresponda a esta enfermedad. Me siento indignada.
Yo llevo 12 años diagnosticada y controlada y es más probable que me muera ahora mismo porque me atropelle un coche que por el Lupus.
Por cierto, Lupus, del latín, Lobo. Nada tiene que ver con los gritos (por Dios!). Lo bautizó así un “inteligente” por el daño que la enfermedad provoca a los tejidos (un poco exagerado para mi gusto). Pero uno NO GRITA por tener lupus. El dolor que provoca es, sobre todo, por artritis, dolores musculares, óseos… Pero no como para ir berreando por la calle, por favor…
Estáis poniendo esta enfermedad como una peste incurable y no pensáis en todas las personas que, como yo, la padecemos, ni en personas como José Luis que se la acaban de diagnosticar y leer todo esto sólo le sirve para asustarse inútilmente y preocuparse, cosa que, por cierto, no nos viene nada bien (el estresarnos, digo).
José Luis, mucho ánimo. Verás como los médicos te aconsejan bien. La vida sigue y tú verás crecer a tus hijos y podrás jugar con ellos. Tendrás asumir que tienes una enfermedad crónica y que te tienes que cuidar, pero la esperanza de vida es muy muy alta. Mi tía también lo tiene y tiene 65 años!!!
Espero que este mensaje le resulte alentador a alguien y que antes de escribir cosas tan duras, por favor, contrasten la información CON UN MÉDICO, Y NO EN INTERNET!!!
Un abrazo
Junio 10th, 2010 at 16:15
Gracias, Aleph por aclarar lo de la foto.
Saludos