27
2008
Lupus, condenado a muerte.
Escrito por 
Muchas son las investigaciones y los recursos que se destinan para la investigación de una de las enfermedades que es una lacra para la sociedad, como es el cáncer. Un paso para la sociedad y para la humanidad este que creo que todo el mundos esta a favor de ello. Pero el otro día paseando por la red conocí un tipo de enfermedad llamada LUPUS, una enfermedad que se da en muy pocos casos y a la que se destinan muy pocos recursos, quiá¡s porque a nivel estadístico no merece la pena, pienso yo. Algo injusto ya que el que padezca esta enfermedad está condenado a muerte. El lupus eritematoso sistémico (LES o lupus) es una enfermedad autoinmune crónica, que ataca al sistema inmunológico, se desconoce las causas que provoca esta enfermedad y la que es muy difícil de diagnosticar. En ésta, el sistema inmunológico ataca a las células del organismo y los tejidos, produciendo durante el trascruso de la enfermedad inflamación y mucho dolor. Puede afectar cualquier parte del organismo, aunque los sitios más frecuentes son el corazón, las articulaciones, la piel, los pulmones, los vasos sanguíneos, el hígado, los riñones y el sistema nervioso. El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de crisis alternados con remisión. Se presenta más comúnmente en africanos y en mujeres. Las primeras manifestaciones de la enfermedad se observan frecuentemente entre los 15 y 45 años de edad y hasta el momento no tiene cura. A mi juicio otra enfermedad que te condena a la muerte, como otras tantas enfermedades desconocidas para el hombre y a las que no se les prestan la debida atención y no se destinan los recurso necesarios para su estudio y no entiendo el ¿por qué?.
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tengo lupus y como yo se de muchos,,, esta enfermedad esta atacando a muchisima gente,,
hola!… soy Boliviana y me diagnosticaron Lupus en España hace casi 2 años, en mi caso me efecta con liquido en los pulmones; en ese momento me sentia muy mal..no podia caminar ni a paso lento como una persona normal sin sentirme sumamente asfixiada.. me internaron y a los 11 dias me dijeron del Lupus, me sacaron como 1 lt de liquidos de uno de mis pulmones y me recetaron corticoides, el cual tome por unas semanas al salir del hospital y me senti peor por q me hinche muchisimo y volvi a sentir que tenia liquido otra vez y lo deje.
ahora estoy en mi pais y me siento mejor, no recibo ningun tratamiento ..ojo!! no aconsejo dejarlo a nadie!! por q no a todos nos ataca igual..pero en mi caso el liquido se redujo ayudandome con diureticos… me preocupa sentirme bien ahora y luego vaya caer muy rapido.. no creo q en mi caso el tratamiento a base de corticoides resulte..
soy joven y me siento bien ahora..gracias a Dios.
pero espero poder curarme algnu dia ya q quiero ser madre y fue lo primero q me prohibieron : (..
HOLA MI HERMANA ESTA EN ESTOS MOMENTOS EN TERAPIA INTENSIVA POR ESTA ENFERMEDAD ESTA DIALIZADA, CON UN RESPIRADOR Y CON EL SISTEMA INMUNOLOGICO MUY DAÑADO Y EN COMA ESTAMOS DESESPERADOS ALGUIEN SABE DE ALGUN MEDICAMENTO O DE ALGUN LUGAR DONDE LA PUEDAN SALVAR ESTAMOS EN LA CIUDAD DE QUERETARO MEXICO
el cancer si tiene cura lo que sucede es que la humanidad no lo quiere aceptar com un tratamiento alternativo, yo puedo garantizar,detener la evolucion de una celula cancerigena inmediatamente con la primera intervencion.
le garantizo a todas las mujeres con cancer de seno que las puedo sanar sin quimio ni radiacion,curar un cancer de seno es muy sencillo solo basta bloquearlo de entrada asi esta demostrado en decenas de pacientes que he tratado, cualquier informacion este es mi correo
jaramillo3140@hotmail.com
Hace 1 semana el doctor, despues de una inflamacion pleural, pericarditis, dolor articular, me diagnostico un posible Lupus, fue el dia mas negro de mi vida y el dolor mas grande que puse sentir en vida…5 dias demore en los examenes…fueron los 5 peores dias de mi vida…la pena mas grande la senti esos dias….gracias A DIOS salio todo negativo, y estos solo fueron una serie de eventos desafortunados que coincidían con lupus.
Fuerza a Noemi y a todos, que la grandeza de dios les permita sanas y o aliviar el dolor.
Un abrazo desde Chile.
hola soy karen me detectaron lupus hace 2 años tengo algo de miedo no por mi si no por que cada dia beo el sufrimiento de mis seres queridos en realidad quiero vivir y le hecho demaciadas ganas no me quejop aun que aveces el dolor en mis articulaciones me acaba dolor de cabeza perdidad e peso caida de cabello y una fatiga horrible lo peor es cuando salen las ulceras vucales apenas estube internada casi 2 meses y pesaba 63 kilos llege a pesar 34 kilos
mi padre ha sufrido de esta enfermedad por largos años, su mundo se ha reducido a estar solo encerrado en casa ya que la luz solar le hace mucho daño, la enfermedad no solo ataco su piel sino su estomago, sus riñones higado, por lo que incluso comer es algo que a el le conlleva una lucha ardua. ha pasado por muchos momentos dificiles en los que creimos que ya no se salvaria peor ha sabido demostrar que no solamente es valiente, sino que es sumamente fuerte. yo tenia cinco ños cuando se la diagnosticaron y no le dieron mas de tres años de vida, mi padre no solo quedo abatido por el diagnostico sino que comprendio que la vida que le quedaba la dedicaria a sus hijos; este mes cumpli veinticico años, la vida le obsequio mucho tiempo mas del que le dijeron pero poco a poco a perdido la vista, las quimioterapias le han dejado en muy mal estado y ahora la depresion le ha quitado el valor.
aunque todos luchamos por mantenerlo con nosotros se nos ha estado debilitando mas y mas. hubo un medicamento que lo ayudo y lo salvo de muchas de sus decaidas. se llama FACTOR DE TRANSFERENCIA del politecnico.
cuando mi madre tuvo que cuidar a mi padre, cuando mi madre tuvo que luchar por que atendieran a mi padre, desesperada y con el llanto, la ira, y la impotencia dentro de ella, deseo que alguien le diera una mano. eso nunca sucedio.
espero que quien sea que lea esto investigue sobre este medicamento, FACTOR DE TRANSFERENCIA o TRANSFEROL y que le pueda ayudar para darle esa oportunidad que muchos que sufren esta enfermedad no tienen. es mi modo de darle una mano a las personas que sufren lo que esta pasando mi padre. para que aquel que sienta la impotencia que sintio mi madre no olvide que no se debe dejar vencer
Hola, a mi me detectaron lupus hace 7 años aproximadamente fue algo super dificil, por que comenze con dolores reumaticos al grado de ya no poder moverme por el dolor, estuve 15 dias en el hospital hasta que me diagnosticaron lupus eritematoso sistemico yo nunca habia escuchado de esta enfermedad, y pensaba que se trataba de algo sin impotancia, tuve muchas recaidas durante 5 años, problemas con el riñon, depresion, diareas, insomnios, hemorragias, etc. pero todo cambio en abril del 2009 cuando habia perdido muchisimo peso y una tarde mi cuerpo comenzo a dormirse no podia moverme, en ese momento me despedi de mi familia yo sentia mucha ansiedad, me subieron a la ambulancia y camino al hospital mis manos y pies comenzaron a estirarse teniendo problemas con la respiracion y llego el momento en que ya no pude respirar y senti tanta desesperacion que me queria parar para aventarme de la ambulancia, lo primero que grite fue SEÑOR JESUS AYUDAME perdi el sentido y desperte en el hospital. con un medico a mi lado, para los medicos yo tube una hipoglusemia pero para mi fue haber estado a un paso de la muerte.
Tube una larga depresion de dos meses y muchas complicaciones, seguia perdiendo peso, hasta que un dia me subi a la azotea de mi casa y comenze a platicar con Dios y le dije que me sentia como si durante mis 29 años habia desperdiciado mi vida que no le habia dado ni un minuto de mi tiempo a el, que todo lo que me habia regalado lo habia desperdiciado en vanidades , que me perdonara, y que si era su voluntad me sanara y me regalara vida, pero que si para el mi ciclo de vida estaba por concluir, me conformaba con su perdon. Para entonces ya me habian hablado de JESUCRISTO en ese momento puse mi vida en sus manos lo acepte como mi salvador y comenze a orar diario fue algo increible, y empeze a tener una recuperacion que mi reumatologa se asombro, hoy en dia, amigos yo les puedo decir que tengo una estabilidad, que desde hace dos años no me internan, no tengo problemas de salud hago una vida completamente normal, trabajo y estoy por entrar a la universidad. Yo no se si esta enfermedad regrese solo se que Jesus tiene el control de mi vida. el dijo: YO SOY EL CAMINO LA VERDAD Y LA VIDA Y NADIE LLEGA AL PADRE SI NO ES POR MI. Juan 14:6-9
hola mi hermna angela nayibe padecio de esta enfermedad que termino por quitarle la vida ella presentaba sintomas pero los medicos desian otras cosas y nunca le dieron un diagnostico correcto y cuando nos informaron que tenia lupus solo duro en el hospital 18 dias,era tan joven como esta enfermedad se la llevo tan rapido como es posible que la atacara de esa manera sin poder deferderse fue algo tan triste como ella lucho por su vida con tantas cosas que hacer QUE DIOS ME LA TENGA EN UN MUNDO LLENO DE PAZ Y DE AMOR UN JARDIN LLENO DE GIRASOLES LA FLOR QUE A ELLA TANTO LE GUSTABA TE AMO MI ANGELA Y TE AMARE SIEMPRE DONDE QUIERA QUE ESTES.
Animo Roberto y se fuerte.
Un saludo desde Almeria-España.
en mi comentario no puse que mi hija NAHIARA MAGALI YANS habia cumplido 11 años el dia 03/07/2011.
el 10 de setiembre fallecio mi hija nahiara a causa del lupus. estuvo siendo tratada en terapia intensiva de la clinica boedo de lomas de zamora (BUENOS AIRES)por distintas posibles enfermedades entre ellas la leusemia la enfermedad purpura y no se cuantas cosas mas,nunca le encontraron nada hasta que la lleve al hospital garrahan (tarde) y ahi en tres dias supieron que era pulus;digo tarde porque el dia 23 de agosto del 2011 entro en terapia intensiva (uci 72)hasta el dia que murio. siempre estuvo con respirador y dialisis ya que esta maldita enfermedad le ataco de manera fulminante sus pulmones y sus riñones. en dicha terapia pusieron todo para salvar a mi hija pero no se pudo,seguramente asi lo dispuso DIOS.le estaremos heternamente agradecidos a todos esos medicos y enfermeras que hicieron y pusieron todo lo que tenian a mano para salvar a mi hija NAHIARA MAGALI YANS. gracias y que DIOS los bendiga para que pronto encuentren el remedio para como dije antes curen esta MALDITA enfermedad.
mi hija solo tenia 19años y no le detectaron el lupus hasta q entro en fac terminal xq tenia comprometidos sus organos. me gustari q encontranan la cura pues es dificil perder lo q mas c ama. no c rinda q dios los vendiga
tambien quero agregar que pastillas yo estoy tomando y tomaba todo esto tiempo:
1) Plaquinol
2)Azatioprina
3)Ranitidina
4)Prednizona
y aparte de estos tomaba muchas por mi cuenta Bonviva, calcio en pastillas
Tambien hacia un JUGO sebolla cruda + espinaca y berro, zumo de limon, echaba un poco leche evaporada…. Todo esto sabe muy mal, pero yo tomaba baso en dia, me hacia mi esposo. Si no hacer NADA no se van ver resultados… Empiesen su dia con jugo NATURALES….. A TRABAJAR POR SU VIDA!!!!!
Buenos dias a todos. Mi nombre Gala, hace 16 años estoy con esta extraña enfermedad. En principio todo estaba muy feo, fiebre, perdida de cabello, cara roja. Pero gracias al medicos me resolvieron esto en 3 dias. Le dieron cuenta que es LUPUS y empezaron fuerte bombardeo de quimioterapia. perdi cabello, mi cara paresia a gato siberiano (gorda que estaba). Estos ultimos años estoy en remision, tomo pastillas mucho, trabajo fuerte, y tambien ahora estoy embarazada…. Me da mucho miedo todo lo que esta pasando, pero no tengo otro remedio por ahora o VIVIR o VIVIR POR NIÑO… Saludos a todos, luchen i no bajen sus manos…
hola yo tengo lupos hace 14 años y cada dia estoy peor es tanto que he intentado quitarme la vida dos veces la ultima vez fue hace 2 meses de la cual estuve hospitalizada 3 dias y la verdad es horrible lo que le hacen auno en el hospital tengan mucha fe en Dios y por ningon motivo hagan lo que yo hice ya que es un acto de covardia suerte a todos
los hombres deben de cuidarse mas por que es mucho mas agresivos en ustedes, ya que una enfermedad que por 9 mujeres que la padecen encuentran 1 hombre creen k sea mas de origen hormonal
hola buenas noches, yo padesco lupus desde los 14 años y al principio creia que me moririra por el hecho de que en el imss el medico reumatologo que me atendia solo me daba medicamento para sobrellevar la enfermedad asta que fue con el doc BERRON en mexico en medica sur inmunologo buenisimo el fue el que me saco adelante por que yo ya no caminaba era un mueble al que todo le tenian que hacer y despues busque otro en sinaloa de donde yo soy reumatologo DOC. MARCO ANTONIO MARADIAGA BUENISIIIIIIIMO GRACIAS A EL YO SIGO AQUI DISFRUTANDO DE MI HIJA Y DE TODOS LOS QUE ME RODEAN Y SOY UNA PERSONA NORMAL COMO CUALQUIER OTRA, tomen sus medicamentos y asistan con frecuencia al reumatolog y todo sera normal
AME A MI AMIGA POR 6 AÑOS, LA CONOCI Y NO SABIA QUE TENIA LUPUS, FUIMOS NOVIOS Y LUEGO DE 3 AÑOS NOS SEPARAMOS, PERO NUNCA LA DEJE, LE AYUDE EN TODO LO QUE PUDE, LA ANIME LO MAS QUE PUDE, AL FINAL YO ESTABA UN POCO AGOTADO, DE LIDIAR CON SUS PROBLEMAS, NO SOLO DE SALUD, SI NO DE TODO TIPO, FAMILIARES ECONOMICOS, PERO AUN ASI TRATE DE ESTAR PENDIENTE DE ELLA, Y ME PREOCUPÁBA MUCHO SUS INGRESOS CONTUNUOS A LAS URGENCIAS MEDICAS, CLARO A ESA ALTURA YA HACIA TIEMPO ME HABIA ENTERADO DE SU ENFERMEDAD, PUES CUANDO LA CONOCI NO ME LO CONTO, Y HUBO UN MOMENTO EN QUE YA QUERIA NO ESTAR TAN PENDIENTE DE ELLA, POR QUE SU CITUACION SE CONVIRTIO EN LA MIA, PERO EL 12 DE JUNIO DE 2011, A LAS 8:30 ME LLAMO POR EL MOVIL Y ME DIJO QUE SE SENTIA MAL QUE LE DOLIA EL PECHO Y EL BRAZO IZQUIERDO, Q SUDABA MUCHO Y COMO ESTABA CON UN AMIGO DE LA INFANCIA, LE DIJE QUE SE FUERA PARA URGENCIAS Y QUE LA ACOMPAÑARA EL AMIGO DE LA INFANCIA CON QUIEN ESTABA, Y YO NO SABIA QUE ESA ERA LA ULTIMA VEZ QUE HABALRIA CON ELLA, ESA NOCHE A LAS 11 EN PUNTO FALLECIO, UN INFARTO FULMINANTE LE CAUSO AL MUERTE, A LA EDAD DE 29 AÑOS DEJO UNA HIJITA DE 12 AÑOS, PERO YO SE QUE ESTE INFARTO SE LO PRODUJO ESA MALDITA ENFERMEFDAD DE LUPUS, ME LO CONFIRMARON LOS MEDICOS, QUE LA TRATARON, EL LUPUS LA MATO, Y MI ALMA ESTA HECHA TRIZAS, Y MI VIDA CAMBIO PARA SIEMPRE, POR QUE UNA GRAN PARTE DE MI CASI TODA, SE FUE CON ELLA, PERDONEME Y ES IMPORTANTE LA FE Y MAS EN DIOS, MALO ES QUE MALDIGA, PERO ES SOLO UNA EXPRESION DE DOLOR, ELLA SE DESCUIDO POR TRES MESES NO POR ELLA SI NO POR UN TRABAJO QUE NO LE DEJABA TIEMPO PARA SUS CONTROLES MEDICOS, Y LE CAUSO TODO EL ESTRESS INIMAGINABLE, LO QUE CREO LE REACTIVO ESA ENFERMEDAD, AL DIA SIGUIENTE DE SU MUERTE TENIA UNA CITA CON UN REUMATOLOGO. PARA QUE LE INICIARA EL CONTROL, SUFRIO MUCHO POR ESTE MAL, Y SOLO DESCANSO UN AÑO O POCO MENOS,MIENTRAS SE LE CONTROLO, PERO EL CONSUMO DE TANTA DROGA TAMBIEN HIZO QUE AFECTARA SU CORAZON.
creo q es un poco ignorante y un poco irresponsable poner una foto y una informacuin asi ya q muchas personas que padecemos esta enfermedad se pueden deprimir de tal manera q pueden afectarles el lupus tiene tratamiento y pronto un antidoto q esta en estudio y cuidandose se puede mantener como persona normal creo q deberias informarte mejor antes de públicar algo asi no quiero sonar pesada en mi comentario pero creeme q con una cosa asi ni se juega ni se pone un titulo de condenado a muerte
grasias
hola a todos he leido sus comentarios porque la enfermedad del lupus me interesa ya que perdi a mi esposo hace dos anos a causa del lupus eramos sumamnte felices hasta que se activo una crisis lupica de la cual no salio el tenia 26 anos , solo quiero decirles a todas las personas que padecen esta enfermedad, que se cuiden mucho sean muy disciplinados en sus medicamentos , me interesa el tema porque en honor a mi esposo y a todos los que padecen lupus quiero escribir un libro el lupus es una mala enfermedad pero todo depende y esta en las ganas de querer vivir saludos a todos y mucha fe , fuerza , valor y fortaleza…
A mi me detectaron Lupus hace mas de 3 años, se tardaron como 3 meses en diagnosticarmelo, lamento mucho leer los comentarios de las que personas que perdieron un familiar con lupus, yo estuve a punto de morir porque como no me lo habian diagnosticado no me estaban tratando la enfermedad como tal, cada caso es diferente por ejemplo una persona aqui dijo que paso con lupus muchos años sin que se la diagnosticaran, en mi caso si paso una semana mas sin que me tratarn la enfermedad ya estuviera muerto, porque mi lupus fue muy agresivo, creo que eso fue lo que paso con las personas que perdieron a un familiar, en mi caso despues que me estabilizaron ya no he vuelto tener ningun rebrote de la enfermedad, ni me siento cansado ni nada de eso, tengo una vida practicamente igual a la que tenia antes, solo que me cuido mucho del sol, por lo demas todo bien, el lupus es una enfermedad llevadera, es cuestion de tomar las medicinas y saber escuchar al cuerpo.
Tambien cumpli un año, y crei que todo iba bien, pero ya me llego la realidad, la verdad es que ya no pertenecemos a este plano fisico, y nos aferramos a vivir la verdad no se si esto ya sea correcto, ya que he recibido quimioterapia (un verdadero infierno), y cortisona, tengo cataratas en los ojos, tengo afectado ahora resulta que el higado, infecciones en lso pies y en las ingles que no ceden con ningun antibiotico y terribles dolores.
Crei que eran alarmistas y exagerados, hoy me retracto.
me llamo maria hace un año que me diagnosticaron lupus y lo llevo muy mal mi sintoma s rigidad en el lado derecho todo el dia casi me arrastro y me cuesta mucho caminar ademas estoy too el dia cansada el medicamento no me hace nada cada dia estoy peor se que no debo deprimirme pero no soy capaz de ponerle otra cara a la vida
Mi hermana murio al parecer de lupus según los médicos ella padecia esta enfermedad la que le ocasiono una purpura trombocitopenica trombonica, he leido mil articulos de estas enfermedades y dicen que se pueden tratar y que con tratamiento el margen de mortalidad es muy bajo, lo que no entiendo es porque mi hermana duro tan poco, solo duro cinco dìas hospitalizada, ella nunca antes manifesto ningun sintoma de estas enfermedades, acaso esta enfermedad se puede desarrollar en el cuerpo y cuando sale al exterior no tiene cura, necesito una respuesta para entender que fue lo que paso porque mi hermana no tuvo una oportunidad de salvarse.
Hola a todos, a mi me diagnosticaron hace 6 años y medio, pero lo vengo padeciendo desde hace 16años, solo que no se sabia de la enfermedad, soy de Venezuela y tengo 32 años, Noika tiene razón en lo que dice; a mi me afecto a nivel renal (pierdo proteína por la orina) corazón (prolapso moderado en la válvula mitral), tengo osteopenia (principio de osteoporosis) y vasculitis (se inflaman los vasos sanguíneos y me hinchaba toda y tenia mucho pero mucho dolor; a parte de tomar calcio, tomo medicamentos para el corazón, la vasculitis, la osteopenia.
Sandra te aconsejo que no dejes de tomar medicina, yo estuve en remisión por año y medio, en donde me sentía genial, pero llevo 2.5 años con mucha actividad lupica.
Existe un nuevo medicamento que aplican acá en mi país llamado mabthera, y se aplica intravenoso cada 6 meses, hace poco me hicieron la aplicación y aunque todavía el c3 y el c4 salen bajos (lo que indica que hay actividad) me siento mucho mejor, no podemos deprimirnos, ni estar tristes ni estresarnos, debemos saber administrar nuestra energía en el día y no malgastarla porque nos cansamos y dormimos mucho…
Mi cuento es laaaaarrrggooo pero trato de ayudar con algo… no tengan miedo toyacos lupicos, que con tratamiento les aseguro que si moriremos pero de viejos o por un accidente inesperado, pero de lupus?? muy poco probable.
Vivan felices, no le den importancia a cosas pequeñas, no se enojen.. sean felices.
Estoy a la orden.
Nevina
Y mi hermano xq murio? le diagnosticaron Lupus y a las dos semanas murio…tenia 21 años. Segun los medicos no es mortal,eso es algo q todavia no entiendo… Creo q hay diferentes versiones de esta enfermedad…pero en el caso de mi hermano el descenlase fue fatal, no tubo ninguna chance y lo9s sintomas imperseptibles solo le salieron en las manos esas manchas,en la boca ulceras y fiebre. Nunca tubo ningun antecedente de esta enfermedad.
CURA PARA EL LUPUS
esta enfermedad si tiene cura yo la sufri 8 años hasta que me encontre con una señora de venesuela ella me comento que habia sufrido delupus tambien y me recomendo un medico homeopata y bioenergetico de medellin colombia y de inmediato me comunique con el, me explico los pormenores y comenzamos el tratamiento,a los 90 dias me hice un control on tal sorpresa que me salio negativo y cada dia mejoraba mucho mas hasta el dia de hoy que ya no tengo esa enfermedad tan terrible, los especialistas me dicen que ya no tengo lupus y los examenes me salen muy bien todo negativo, tampoco tomo ningun medicamento desde hace 3 años, hay mucha gente en colombia y en el mundo sufriendo con esta enfermedad,la cura es toda una realidad,yo alcance a pensar que eso era imposible pero no es verdadero
si a alguien le interesa este es el correo del medico franco3140@hotmail.com
Hola a todos:
A mi me detectaron lupus hace siete meses, la he pasado mal, pero ya estoy en remision, esta enfermedad la atienden los medicos reumatologos, y no necesariamente es mortal si te atiendes y eres una persona disciplinada. No sean tan alarmistas.
Saludos
Monica
Forma de tuberculosis cutánea que se produce en una persona con un grado de inmunidad moderado o alto, desde un foco interno llegando a la piel por vía hematógena. Consiste en placas que contienen pápulas agrupadas amarillentas con aspecto de jalea de manzana a la vitropresión y descamación que crece excéntricamente, dejando un centro atrófico-cicatricial con ulceración ocasional. La anatomía patológica muestra granulomas tuberculoides con necrosis caseosa y no suelen demostrarse los bacilos, pero el cultivo confirmará el diagnóstico. La localización preferente es la cara y después, el cuello y los brazos. Ocasionalmente, se desarrollan cánceres epidermoides en lesiones de larga evolución.
El mensaje anterior es para el doctor España.
Estimado doctor, como webmaster de este blog, el cual considero que no es una animalada quiero ponerle en conocimiento que la imagen esta sacada de aqui http://www.dermis.net/dermisroot/es/10260/diagnose.htm
Conoce usted el Lupus Vulgar?. Imagino que lo habrá estudiado en la Universidad. Pués bien, la imagen es de ese tipo de Lupus y de dicho enlace. Le invito aque vea el enlace y luega vuelva, a esta, su casa y nos comente lo que opina. Un saludo.
que tengas lupus noq uiere decir que te vayas a morir, ésto carece de toda base científica, no se habla del lupus en sí ni nada. Se pone una foto sin más que dudo hasta que sea de un lúpico. Soy médico en España y me parece una animalada éste blog o lo que sea, no tiene ninguna veracidad en lo que cuenta.
Nokia gracias por tu colaboración. Creo que nadie mejor que tu para responder a todas nuestras dudas. Aunque creo que hay varios tipos de LUPUS, unos más graves que otros. Un saludo.
LUPUS no es igual condenado a muerte…
No sé de dónde habeis sacado esa idea….
Se está investigando sobre esta enfermedad, yo misma he dado sangre para la investigación.
La foto que han puesto es muy macabra…. no hagais caso…
Si que es cierto que no existe cura aún para esta enfermedad pero bueno… poco a poco…
Yo hago vida normal, aunque hace poco me dió un brote que me afectó al ojo… pero bueno un poco más de cortisona y todo estabilizado….
En internet podeis encontrar mucha información pero no toda es cierta, así que como dicen por aquí, quien la tenga que se informe en el médico.
Y ahora ya es más conocida gracias a la famosa serie de televisión HOUSE y al canal TV3 que con la Marató la sacó a la luz.
Yo llevo 15 años diagnósticada de LUPUS y sigo viva y creo q si muero, será por vieja…
Me diagnósticaron Lupus con 9 años y ahora tengo 24.
Voy notando que poco a poco te va afectando más pero si haces caso al médico no tiene porque pasarte nada.
Si alguien necesita alguna pregunta… estaré encantada de responder!
PD: mejor no hablar si no se sabe del tema…. porque da rabia que digan cosas que no son ciertas.
Un saludo!
Gracias, Aleph por aclarar lo de la foto.
Saludos
Hola, José Luis. Espero que recibas este mensaje y que te resulte tranquilizador.
Tengo 30 años. Me diagnosticaron Lupus hace 12 AÑOS. He pasado épocas mejores y peores. He estado en tratamiento varias veces y afortunadamente me encuentro bien. Hago una VIDA NORMAL. Sólo tengo en cuenta que me tengo que cuidar: no beber alcohol, comer bien, etc., y tomarme mis medicamentos religiosamente, al igual que hacer caso a los médicos y no faltar ni a una revisión.
Trato de enviarte esperanzas porque el diagnóstico de Lupus NO ES UNA CONDENA A MUERTE SIN RETORNO como se está diciendo aquí.
Lamento mucho las personas que han fallecido a causa de esta enfermedad, pero no se puede hacer una afirmación tan grave sin saber. Me gustaría que algún experto en la materia escribiera aquí una información fiable y contrastada porque me parece una auténtica barbaridad lo que estoy leyendo aquí!!!
Y la foto, de verdad, no creo que ese enlace del que la han sacado sea fiable en absoluto y dudo mucho que corresponda a esta enfermedad. Me siento indignada.
Yo llevo 12 años diagnosticada y controlada y es más probable que me muera ahora mismo porque me atropelle un coche que por el Lupus.
Por cierto, Lupus, del latín, Lobo. Nada tiene que ver con los gritos (por Dios!). Lo bautizó así un “inteligente” por el daño que la enfermedad provoca a los tejidos (un poco exagerado para mi gusto). Pero uno NO GRITA por tener lupus. El dolor que provoca es, sobre todo, por artritis, dolores musculares, óseos… Pero no como para ir berreando por la calle, por favor…
Estáis poniendo esta enfermedad como una peste incurable y no pensáis en todas las personas que, como yo, la padecemos, ni en personas como José Luis que se la acaban de diagnosticar y leer todo esto sólo le sirve para asustarse inútilmente y preocuparse, cosa que, por cierto, no nos viene nada bien (el estresarnos, digo).
José Luis, mucho ánimo. Verás como los médicos te aconsejan bien. La vida sigue y tú verás crecer a tus hijos y podrás jugar con ellos. Tendrás asumir que tienes una enfermedad crónica y que te tienes que cuidar, pero la esperanza de vida es muy muy alta. Mi tía también lo tiene y tiene 65 años!!!
Espero que este mensaje le resulte alentador a alguien y que antes de escribir cosas tan duras, por favor, contrasten la información CON UN MÉDICO, Y NO EN INTERNET!!!
Un abrazo
Un abrazo para ti Jose Luis. Mucha fuerza y mucho ánimo. Espero que este post te sea de ayuda. Un saludo desde España.
Hola a todos soy de Medellin Colombia,y uno de los diagnosticados con esta enfermedad demalas yo por q el indice demuestra q de cada 100 personas infectadas con esta enfermedad 90 son mujeres, a mi me tocò y me siento muy triste ya q tengo dos pequeños uno de cinco y una de año y medio, definitivamente cuando veo imagenes como estas por internet, me dà mucho miedo de estar en una etapa como esta, talvez me gustaria q personas q tengan bastante influencias adopten esta enfermedad e inviertan màs dinero y apoyo psicologico a pacientes q como yo no entendemos el por q de esta enfermedad sino q nos tenemos q conformar con saber q no tiene cura,especialmente en mi pais es poco el acompañamiento y apoyo economico para las personas con Lupus, un abrazo
Gracias por aclararlo Aleph.
Hola de nuevo. Como me mencionaste en mi blog, visite la página de donde sacaste esta información y esta foto. Investigando más a fondo y traduciendo correctamente ésta te habrás podido dar cuenta que se trata de un lupus muy diferente al que te estas refiriendo. El lupus eritematoso es una enfermedad autoimnume y ésta es una enfermedad ocasionada por el virus de la tuberculosis y se denomina Lupus Vulgaris. Espero haber aclarado este mal entendido.
gracias calitra siento lo ke le paso a tu prima
Gracias por venir y nadie mejor que tu Selva Marina para aconsejarnos y asesorarnos sobre esta enfermedad. Te envio mucha fuerza.
Hola a todos, me encantó encontrar este lugar en el que se habla acerca del Lupus; efectivamente, es una enfermedad prácticamente desconocida y no es verdad que haya pocas personas que la padezcan (en el Mundo hay más de 5 millones, la mayoría mujeres de entre 15 y 45 años que la sufren). Soy lúpica desde hace muchos años, tengo destruidas mis articulaciones de manos y pies, manchas y pozos por casi todo mi cuerpo, tengo cada vez más dificultades para realizar acciones como: asir, prenderme los botones, limar mis uñas y muchas más; pero todo mi sufrimiento de tantos años, me pareció (desde el año 2005) insignificante (como caricias con pétalos de rosas) pues el “lobo” volvió por más y atacó a mi hija cuando tenía 18 años y entonces si supe lo que era el dolor no sólo físico sino psíquico pero….DIOS me da tantas fuerzas que deseo transmitirlas a todos los que son pacientes de Lupus (y su pack); en primer lugar debemos conocerlo a fondo, asesorarnos, buscar información seria, científica y, por favor evitemos el estrés, tratemos por todos los medios de salir fortalecidos (nunca vencidos) de las situaciones adversas que nos toca vivir (La Psicología Positiva, la llama resiliencia). El 10 de Mayo es el (si, con mayúscula) DÍA MUNDIAL DEL LUPUS. No se si es una utopía, pero por medio de mi blog cuyo tema principal es el Lupus, espero conectarme (hasta esa fecha) con muchos otros lúpicos para AYUDARNOS, CONTENERNOS Y, LOGRAR PARA TODOS, UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA.
Tanto me gustó este sitio, que voy a poner un enlace en mi blog.
oli, bueno yo tuve una prima ke murio de lupus, yo nunk supe ke tenia y ace mucho tiempo ke no la veia pero era en sierto modo como mi ermana, cuando supe de ke murio decidi buscar informacion y me imprecione demaciado, estaba a punto de cumplir 16 años, y por esta enfermedad tuvo ke irse, bueno solo decir ke tengan mucha fuersa y no se echen a morir por ke se ke ella ya estaba cansada de luchar… te echo de menos prima…
Es cierto David, al ser poco los casos que existen, no se invierte dinero para que sea estudiada. Hasta que algún dÃÂa le toque la enfermedad a alguien muy importante o famoso enla vida, entonces se plantearan hacer algo alomejor. Mucha fuerza DAvid.
ola a todos a ver la enfermedad es la misma pero en cada cuerpo actua diferente, mi mujer lleva ya 10 años con esta mierda de enfermedad al año se su diagnostico perdio un ojo a causa de un brote y ahora desde hace 15 dias esta muy grave en el hospital el lupus le esta maxacando pulmones estomago y riñones.esta claro q la medicacion t ayuda ella desde su diagnostico lo a llevado a raja tabla pero para q veais q cuando hay una enfermedad de este tipo y kiere dar la cara y hacer daño lo hace como en el caso de mi mujer se dicen muxas cosas del lupus y muchos cuidados q hay q tener pero realmente ¿si los medicos mismos la describen como una enfermedad de origen desconocido que co ño bamos a saver nosotros de ella?..conocemos los sintomas solo eso. señores mentalicemosnos de una cosa es duro lo q voy a decir pero este tipo de enfermedades no interesan ser estudiadas por los minimos casos q hay y las personas q estan espuestas a ellas solo les queda la esperanza de seguir viviendo sin saver hasta cuando pero muxo animo abrazos
Hola a todos. Mery la foto esta sacada de internet y esta relacionado con un enlace que habla de la enfermedad. Rosa Maria es cierto y triste. En ciertos paises dependiendo del nivel social en el que estés asi te puedes curar o no y eso a mi juicio es discriminación. Carla gracias por estar ahi espero que de todos los comentarios saques algo de provecho y que te ayuden con sus experiencias. Mucha fuerza a todos los afectados.
y bueno desde hoy si en esta pagina responden estare mas pendiente de todo espero de corazon sea todo sincero la verdad mi amiga lo vive dia a dia e incluso tiene un tratamiento muy caro lo cual su presupuesto familiar a decatado mucho y no sabe como poder sostener este medicamento no quiero q lo regalen pero si saben de algo donde lo vendan mas barato favor responder ….. mi nombre es carla galdames y espero me entiendan muchas gracias
lamento esto la verdad quisiera saber mas de esta enfermedad ami amiga se la detectaron tiene 22 y no la veo bien quisiera saber si siguiendo el tratamiento puede seguir viviendo disculpen mi ignorancia pero hasta cuando o cuanto dura esta enfermedad en el cuerpo de verdad toy muy preocupada espero me puedan responder de ante mano muchas gracias
SABEN PENSAR QUE EL TITULO LO DICE TODO CONDENADO, TANTOS RECURSOS QUE PODEMOS DESTINAR A ENFERMEDADES Y MAL GASTAMOS TANTOS RECURSOS PARA LA DESTRUCCION, DIOS NOS DIO EL DON DE LA SABIDURIA Y POCOS Y POCO LO UTILIZAMOS PRESENCIAR COMO ESTA NUESTRO PLANETA MURIENDO POR LA FALTA DE NUESTROS ERRORES, QUE DEBIERA PASARNOS PARA COMPRENDER DE UNA VEZ QUE ESTE ES NUESTRO UNICO LUGAR PARA VIVIR , LO CONTAMINAMOS XPLOTAMOS E INUTILISAMOS NO APRENDEMOS DE NUESTROS ERRORES, TODOS LLEGAMOS AL MUNDO CON UNA MISION ME PREGUNTO ESTAMOS HACIENDO LO QUE DIOS NOS ENCOMENDO,COMO SERIA SI EL PODER LA ABARICIA EL EGOISMO LA INSENSIBILIDAD NO ESTIVIESEN PRESENTES ? ES TAN POCO LO QUE HACEMOS POR NUESTRO PROJIMO POR ESTAR SOLO PREOCUPADOS DE NOSOTROS MISMOS…TENGO TANTO DOLOR POR EL QUE SUFRE
SOLO PIDO A DIOS QUE ME DE LA MINIMA POSIBILIDAD DE AYUDAR.
VI COMO EN LA CLINICA ANTOFAGASTA LLORABA UNA MADRE POR SU BEBA DE 22 DIAS POR NO TENER UN CHEQUE PARA QUE ESTA FUESE ATENDIDA Y NO DERIBADA AL HOSPITAL REGIONAL
CLASIFICAMOS AL PACIENTE NO POR EL DOLOR SINO POR SUS INGRESOS LA ENFERMEDAD EL DOLOR ES EL MISMO PERO EL TRATAMIENTO ES DISTINTO PENSAR QUE UN SINPLE CHEQUE LO DEFINE TODO. TENGO TANTAS COSAS QUE DECIR .
A TI MERY REA LO SIENTO CON TODO MI CORAZON LO DE TU HIJA ,SOMOS TAN FRAGILES ANTE EL DOLOR INESPERADO, TE MANDO UN GRAN ABRAZO DE CORAZON.
me sorprendo lo frio que es el medio, tengo un primo de 25 años que es autista,tiene vasculitis celebral e presenciado sus estados y es pavoroso ver como pasan de ser pacientes a experimentos con medicamentos , la falta de sensibilidad de las paersonas es traumatica, de llevarlo a urgencias y que estos no actuen sabiendo la patologia que tiene, mas grave que se niegan a recivirlo ,una madre pidiendo contemplacion al dolor de su unico hijo es ser inconsecuentes con la vida, los doctores no se inmutan solo ven en el una molestia he visto lo insensibles frente al dolor que son el amor a el es tan desgarrador que no importando arrodillarse para pedir humanidad con el dolor que lo aqueja, si pudiera estar frente a DIOS le pediria que me permitiese estar en tu lugar con tal de no verte sufrir, ruego a todos los santos , todos los que me quieran ayudar con tal de apasiguar tu sufriniento Dios mio ten piedad de este angelito que se te cayo solo te digo que lo estamos cuidando lo mejor posible y con tu mejor antidoto que es el amor por sobretodo de su madre ALICIA MORENO Y DE SUS TIOS NANA Y HUMBERTO. PIDO A MI ABUELO QUE ESTA CON DIOS QUE INTERCEDA ANTE EL NO LO CONOCIO ACA PERO LO CUIDA DE ALLA, Y OTRA COSA SEÑOR PERMITE QUE TENGA CURA ESTA ENFERMEDAD PARA TODOS AQUELLOS QUE LA PADECEN Y LOS QUE YA HAN PARTIDO QUE NOS AYUDEN DE ALLA, agradesco tener la opcion de poder ayudar a mi primo lo que no hice antes ,cuanto lo siento no sabes la angustia que tengo al verte como quisiera yo acupar tu lugar….te amo RAULITO con todo mi corazon… y mucho mas
a mi hija de 23 años se le detcto lupus en Marzo 2008. Acaba de morir el 24 de Agosto vistima de esta enfermedad. No tiene cura y nadie toca el tema. No sean absurdos lo de lupus nada tiene que ver con aullidos, no sean ignorantes, es una enfermedad muy dolorosa y es cierto, màs “in” es el cancer, pero de esta enfermedad desconocida no habla nadie, quizàs porque saliò de un laboratorio? esa foto no corresponde a la enfermedad, no mientan…
Gracias se intenta
Afectado, mucha fuerza para todos. Esta enfermedad es desconocida por muchos. Espero que dediquen más dinero para investigarla. Se fuerte.
La hermano de mi mejor amigo a sido diagnosticada con esta enfermedad…estamos todos destrozados sobre todo ellos, ya que para nosotros es desconocida esta enfermadad ( yo no siquiera sabia que existia hasta hace unas horas )
La confirmacion del medico aun no es oficial, pero visto lo visto, y ya sabiendo de que trata el LUPUS…definitivamente se que es un asesino en silencio.
Lastima que no se dedique mas a estas enfermedades que son iguales que el cancer, sin cura, y asesinas…gracias.
Hasta dond yo se, Si se ha estudiado, y no tiene cura, pero tiene tratamiento que funciona muy bien…
Que terrorÃÂfica esa enfermedad. Cada vez que veo esa clase de imágenes me “da cosas”. La mayorÃÂa de nosotros vivimos cómodamente y sanos, gracias a Dios.
Es muy fea esta enfermedad, una tÃÂa murió con Lupus, por más que gastó mi tÃÂo en sus cuidados para que viviera unos dÃÂas más. =/
esto es demasiado terrible y la foto es impactante a todo esto hay algo bueno.. que solo son estadisticas o sea que hay muy pocos casos -.-
Creo que tú mismo has respondido en tu entrada: por razones meramente estadÃÂsticas. Esto pasa con todas las enfermedades poco comunes. Y yo no digo que sea justo, pero es lógico que haya mucha más investigación en torno a por ejemplo el cáncer que a estas otras dolencias mucho menos extendidas aunque igual de mortales.
Continuando con lo que ya se ha dicho… hay otras enfermedades, que sufren los paises del tercermundo, y que ha dÃÂa de hoy, no tienen “cura” ¿por qué? Porque no tienen dolares /euros para pagar, ni la investigación, ni el desarrollo del fármaco… No son negocio y hay que dejarlos morir (manda… manda…) En fin… no digo más que me cabreo..
Un bisou. Dhar.
jooo verdaderamente una pena como tantas cuco ,,,,ufffff,,,,
besito
joer con la puñetera-y-famosa-enfermedad-autoinmune-que-siempre-siempre-siempre-sale-en-los-capÃÂtulos-de-house…
Que miedo me da pensar estas cosas, es mejor vivir ahora como podamos y ya esta
Como dice Lucia digo yo…
Al haber pocas personas que tenga esta enfermedad, los millones de euros que costarÃÂa sacar el diagnostico no serÃÂa rentable para las empresas farmaceuticas, por ese motivo no crean o intentan crear farmacos para esa enfermedad.
Pues tú mismo lo has dicho, porque estadÃÂsticament no les sale a cuenta investigar para una de las enfermedades “raras” que tienen poca incidencia sobre la población.
La industria farmacéutica es un negocio como otro cualquiera (lamentablemente).
Siempre me ha dado mucha pena la gente que tiene enfermedades de caracter terminal y no tienen salvación alguna, hay algunas realmente impresionantes, como esta del Lupus.
Dharma, el bautizo sobre la enfermedad al que haces referencia no lo he podido contrastar, pero no me extraña que fuese asi. A ver si alguien nos lo confirma.
Una curiosidad ¿es esta la enfermedad, que por lo aullidos de dolor que emite quien la tiene, se le bautizó como LUPUS (lobo)?
Es que me suena, pero no sé si es exactamente esta o no…
Un bisou. Dhar.
la verdad es que es muy fuerte…a veces no nos paramos a pensar en tanta gente que se muere y no disfruta de la vida, y sin en cambio…nosotros vivimos tan tranquilamente sin pensar en nada de lo que ahora, en este mismo momento, pasan. Injusticias…la vida esta llena de injusticias…1 besito.